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CLINIQUEMENT VÔTRE

CLINIQUEMENT VÔTRE

LA PRISE DE DÉCISION AUPRÈS DE PATIENTS VIVANT AVEC L’INSUFFISANCE CARDIAQUE AVANCÉE

Être au courant : Faire équipe dans la prise de décision auprès de patients vivant avec l’insuffisance cardiaque avancée

Un dispositif d’assistance ventriculaire (DAV) est une pompe mécanique qui aide le cœur à distribuer assez de sang pour répondre aux besoins de l’organisme. Grâce à cette pompe, les patients ont généralement un meilleur contrôle des symptômes de leur insuffisance cardiaque (IC) avancée, comme l’essoufflement et la fatigue, retrouvant ainsi une meilleure qualité de vie et une plus grande autonomie dans leurs activités (INESSS, 2012).

Lorsqu’un DAV est offert par les professionnels de la santé, un processus de réflexion s’enclenche pour le patient et sa famille. Ce processus est complexe, difficile et éprouvant (McIlvennan et al., 2014). Malgré les bénéfices potentiels pour la survie du patient, sa qualité de vie et le contrôle de ses symptômes, les risques de l’implantation d’un DAV et les conséquences sur ses habitudes de vie sont importants. De plus, l’incapacité du cœur à pomper assez de sang et le manque d’oxygénation qui s’ensuit affectent la capacité de compréhension et de rétention de l’information, ce qui peut engendrer une décision moins optimale, moins éclairée (AHA, 2012; MacIver, 2012; McIlvennan et al., 2014).

Le processus de prise de décision est aussi extrêmement tributaire des facteurs contextuels entourant la décision, dont la nécessité qu’un proche aidant soit investi dans ce processus de décision et le suivi jour après jour du patient à domicile à la suite de l’implantation. Cela est surtout éprouvant dans un contexte de maladie terminale qui implique des choix de traitements, allant de l’implantation d’un DAV jusqu’aux soins de confort et de fin de vie.

Différents membres de l’équipe de la clinique de transplantation-DAV de l’Institut de Cardiologie de Montréal (ICM) ont décrit un besoin d’encadrement et de soutien adapté à cette clientèle afin que les candidats au DAV puissent bénéficier d’une information optimale qui tienne compte de leur maladie et de son contexte et qui prennent part activement au processus de réflexion ainsi qu’à la prise de décision quant à la suite des options de traitements.

Dans un contexte de vulnérabilité, le soutien à la prise de décision est un enjeu pour la pratique infirmière. L’infirmière possède les compétences pour agir comme pilier afin de favoriser la meilleure gestion possible de la maladie chronique selon les valeurs et les volontés du patient ainsi que celles de sa famille (RNAO, 2006).

Pour favoriser la meilleure gestion de cette maladie chronique, des outils d’aide à la décision ont prouvé leur efficacité sur différents indicateurs de succès des interventions, telles une meilleure communication des risques, une meilleure rétention de l’information, une perception plus réaliste des options et une clarification des valeurs et des préférences des patients (Hess, & al., 2014; O’Connor, & al., 2007).

L’objectif du projet consiste à codévelopper et à mettre à l’essai une intervention de soutien à la prise de décision concernant l’implantation d’un DAV chez les candidats vivant avec l’IC avancée, leurs familles et l’équipe multidisciplinaire.

Pour faciliter la réalisation du projet, une intervention de coconstruction a été élaborée et mise en place avec les patients, leurs familles et les professionnels de la clinique afin d’assurer que les interventions choisies soient réalisables, accessibles et pertinentes pour tous. Un atelier sur la clarification des valeurs des professionnels, un groupe de discussion avec des patients et leurs proches aidants pour explorer leurs besoins d’information durant le processus de réflexion ainsi que la création d’un outil d’aide à la décision pour les candidats au DAV et leurs familles font partie des activités du projet.

Un outil d’aide à la décision adapté à cette clientèle permettra d’optimiser l’échange d’information et d’uniformiser le processus de réflexion décisionnel. Le développement de cet outil répondra aux besoins d’encadrement, de soutien informationnel, de clarification des valeurs et de participation active du candidat et de sa famille.

L’évaluation des résultats du projet portera, entre autres, sur la qualité de l’échange d’information entre les différents acteurs et la satisfaction concernant la démarche de coconstruction de l’intervention. Nous observerons également si l’intervention est perçue comme utile et aidante selon la perspective des patients, des familles et des professionnels. L’intervention de coconstruction est un outil de travail priorisé, car il met en valeur la participation active du patient afin d’augmenter la qualité de sa décision.

 
Marie-Andrée Gauthier


Références

American Heart Association. (2012). Decision making in advanced heart failure: A scientific statement from the American Heart Association. Circulation, 125, 1928-1952. Doi : 10.1161/CIR.0b013e31824f2173

Hess, E. P., Coylewright, M., Frosch, D.L., & Shah, N.D. (2014). Implementation of shared decision making in cardiovascular care – Past, present, and future. Circulation : Cardiovascular Quality and Outcomes, 7, 1-7. DOI : 10.1161/CIRCOUTCOMES.113.000351

Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). (2012). Évaluation des données probantes sur les dispositifs d’assistance ventriculaire gauche HeartMate II® et HeartWare® pour le traitement de l’insuffisance cardiaque chronique terminale. Repéré à : https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/Cardio/ETMIS2012_Vol8_No15.pdf

MacIver, E. J. (2012). Deciding about heart transplantation or mechanical support: An empirical study and ethical analysis. (Thèse de doctorat, Université de Toronto, Toronto, Ontario). Repéré à : https://tspace.library.utoronto.ca/bitstream /1807/34793/1/Maciver_Elizabeth_J_201211_PhD_Decisions.pdf

McIlvennan, C.K., Allen, L.A., Nowels, C., Brieke, A., Cleveland, J.C., & Matlock, D.D. (2014). Decision making for destination therapy left ventricular assist devices - “There was no choice” versus “I thought about it an awful lot”. Circulation : Cardiovascular Quality and Outcomes, 7, 374-380. Doi : 10.1161/CIRCOUTCOMES.113.000729

O’Connor, A., Wennberg, J.E., Légaré, F., Llewellyn-Thomas, H.A., Moulton, B.W., Sepucha, K.R., Sodano, A.G. & King, J.S. (2007).Toward The ‘Tipping Point’: Decision Aids And Informed Patient Choice. Health Affairs, 26(3), 716-725. doi : 10.1377/hlthaff.26.3.716

Registered Nurses’ Association of Ontario. (2006). Client centred care. Repéré à : http://rnao.ca/bpg/guidelines/client-centred-care

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