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CLINIQUEMENT VÔTRE

CLINIQUEMENT VÔTRE

Shana Bissonnette

Dans son ensemble, vivre une transplantation est une expérience de santé et de soins physiquement, psychologiquement et émotionnellement éprouvante (Craig, Miner, Remtulla, Miller et Zanussi, 2017). Pendant tout le processus, le jeune patient et sa famille vivent du stress, de l’anxiété et de l’incertitude devant la situation de santé (Craig et al., 2017 ; Stewart, Hart, Gibson et Fisher, 2014). Plusieurs moments précaires peuvent accroître ces états psychologiques, par exemple l’attente de la transplantation, les complications postopératoires ou encore la transition. La transition d’un centre hospitalier pédiatrique à un centre hospitalier des soins aux adultes peut être, pour des jeunes, une période d’angoisse en raison de l’inconnu et l’incertitude d’un tel changement. Ce sujet actuel a été abondamment étudié sous différents angles, toutefois certaines transitions moins analysées nécessitent une attention particulière afin d’améliorer la qualité et la sécurité des soins de la personne. À la lumière des recherches effectuées jusqu’à ce jour, peu d’études ont porté sur la perception des patients ayant eu une transplantation hépatique quant à la transition. Parallèlement, selon les écrits, malgré l’avancement des sciences de la santé, les programmes de préparation pour faciliter le processus de transition sont encore limités, voire inexistants, dans certains cas (Duke et Scal, 2011 ; Phabinly, McManus, Rogers et White, 2017 ; Sagar et al., 2015). Ajoutée à la période de l’adolescence où les jeunes sont plus vulnérables (Annunziato, Arrato, Rubes et Arnon, 2015 ; Bee et Boyd, 2011 ; Potter, Perry, Stockert et Hall, 2016), la transition peut être une épreuve éprouvante et exigeante (Meleis, 2010 ; Wright, Elwell, McDonagh, Kelly et Wray, 2016). De plus, l’adaptation à un nouvel environnement, à une nouvelle équipe de soins et à de nouvelles procédures peut augmenter davantage l’anxiété (Heldman, et al., 2015). Plusieurs études ont souligné la corrélation entre le manque de préparation et la détérioration de l’état de santé de ces jeunes adultes (Campbell et al., 2016). Cette lacune dans le système de santé contribue à la détérioration précoce, voire même, au décès (Campbell et al., 2016 ; Harry, et al., 2015 ; McDiarmid, 2013 ; Mitchell et al., 2016 ; Morsa, 2017 ; Sagar et al., 2016). Pour cette raison, les professionnels de la santé, particulièrement les infirmières qui ont un rôle crucial pré, per, postopératoire (Joly, 2016 ; Staa et De Sattoe, 2014) doivent davantage s’intéresser à ce phénomène. Le but de cette étude est d’explorer les perceptions de jeunes patients ayant eu une transplantation hépatique, de leur famille et des professionnels de la santé impliqués concernant la transition d’un centre hospitalier pédiatrique à un centre hospitalier pour adultes. Le cadre théorique de Meleis (2010) guidera cette recherche afin de mieux comprendre les éléments essentiels à considérer lors d’une transition et les conditions facilitantes et contraignantes de ce processus.

Cette étude adopte un devis qualitatif exploratoire, descriptif et multicentrique qui s’inscrit dans un paradigme constructiviste (Guba et Lincoln, 1989). L’échantillon sera composé, par choix raisonné, de jeunes ayant eu une transplantation hépatique, de leur famille, ainsi que des professionnels de la santé recrutés au sein de centres hospitaliers universitaires. Les participants seront divisés en sept groupes de discussion (trois de jeunes, deux de parents, deux de professionnels) (Loiselle, 2007). Ces réunions de groupe dureront approximativement de 60 à 90 minutes (Fortin et Gagnon, 2016). Avec les données collectées, une analyse par thématique sera effectuée (Miles et Huberman, 2003).

Cette présente étude permettra d’approfondir notre compréhension de la perception quant à la transition vécue et celle à venir, selon divers points de vue, d’accroître nos connaissances sur le processus vécu par les patients et leur famille, de déterminer les lacunes et les pistes de solution. Elle aidera aussi à mieux comprendre les préoccupations associées afin de cibler les besoins spécifiques pour mettre en œuvre des programmes de préparation à la transition. De ce fait, cette étude contribuera à améliorer la qualité et de la sécurité des soins, ainsi que le continuum interétablissement.

 

Références

Annunziato, R. A., Arrato, N., Rubes, M. et Arnon, R. (2015). The importance of mental health monitoring during transfer to adult care settings as examined among paediatric transplant recipients. Journal of Paediatrics and Child Health 51(2). 220-222 DOI : 10.1111/jpc/12765.

Bee, H. et Boyd, D. (2011). Les âges de la vie : Psychologie du développement humain (4e éd.). Québec : Éditions du Renouveau Pédagogique Inc.

Campbell, F., Biggs, K., Aldiss, S. K., O’Neill, P. M., Clowes, M., McDounagh, J., While, A. et Gibson, F. (2016). Transition of care for adolescents from paediatric services to adult health services (Review). Cochrane Library. Cochrane Database of Systematic Reviews. Wiley. Doi: 10.1002/14651858.CD009794.pub2. Craig, J. A., Miner, D., Remtulla, T., Miller, J., et Zanussi, L. W. (2017). Piloting a Coping Skills Group Intervention to Reduce Depression and Anxiety Symptoms in Patients Awaiting Kidney or Liver Transplant. Health & social work, 42(1), e44-e52. Doi: https://doi.org/10.1093/hsw/hlw064

Duke, N. N. et Scal, P. B. (2011). Adult Care Transitioning for Adolescents with Special Health Care Needs: A Pivotal Role for Family Centered Care. Matern Child Health Journal 15 :98-105. doi: 10.1007/s10995-009-0547-1

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Joly, E. (2016). Integrating transition theory and bioecological theory: a theoretical perspective for nurses supporting the transition to adulthood for young people with medical complexity. Journal of advanced nursing, 72(6), 1251-1262. Doi: https://doi.org/10.1111/jan.1293910.1002/lt.24044

Loiselle, C. G. (2007). Méthodes de recherche en sciences infirmières : approches quantitatives et qualitatives. Montréal : ERPI.

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Morsa, M. (2017). Le partenariat patient dans les dispositifs de transition pédiatrie-médecine adulte (Document non publié : Rapport de séjour de recherche à Montréal : Thèse de doctorat)

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Potter, P. A., Perry, A. G., Stockert, P. A. et Hall, A. M. (2016). Soins Infirmiers : Fondements généraux (4e éd.). Montréal : Chenelière Éducation

Sagar, N., Leithead, J. A., Lloyd, C., Smith, M., Gunson, B. K., Adams, D. H., Kelly, D. et Ferguson, J. W. (2015). Pediatric Liver Transplant Recipients Who Undergo Transfer to the Adult Healthcare Service Have Good Long-Term Outcomes. American Journal of Transplantation 15 : 1864-1873. DOI : 10.1111/ajt.13184.

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Stewart, K. E., Hart, R. P., Gibson, D. P. et Fisher, R. A. (2014). Illness apprehension, depression, anxiety, and quality of life in liver transplant candidates: implications for psychosocial interventions. Psychosomatics, 55(6), 650-658. https://doi.org/10.1016/j.psym.2013.10.002

Wright, J., Elwell, L. McDonagh, J. E., Kelly, D. A. et Wray, J. (2016). « Are these adult doctors gonna know me? » Experiences of transition for young people with liver transplant. Pediatr Transplantation, 20, 912-920. Doi: 10.1111/petr.12777

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